Google puede tener acceso a datos genómicos de pacientes, aquí el por qué debemos estar preocupados #Hackeaelsistema

por Edward Hockings

La inteligencia artificial ya está siendo utilizada en el NHS, con la firma de AI DeepMind de Google, que proporciona tecnología para ayudar a controlar a los pacientes. Ahora he descubierto que Google se ha reunido con Genomic England (una compañía creada por el Departamento de Salud para entregar el Proyecto 100,000 Genomas) para discutir si DeepMind podría involucrarse.

Si esto fuera a suceder, podría ayudar a reducir los costos y acelerar la secuenciación genética, potencialmente ayudando a la ciencia a florecer. Pero, ¿cuáles son los riesgos de permitir que una empresa privada tenga acceso a datos genéticos sensibles?

La secuenciación genómica tiene un enorme potencial: podría ser la clave para mejorar nuestra comprensión de una serie de enfermedades, incluyendo el cáncer, y eventualmente ayudar a encontrar tratamientos para ellas. El proyecto de 100.000 Genomas fue creado por el gobierno para secuenciar genomas de 100.000 personas. Y no se detendrá allí. Un nuevo informe de la médico jefe del Reino Unido, Sally Davies, está pidiendo una ampliación del proyecto.

Sin embargo, una declaración del Departamento de Salud en respuesta a una petición de libertad de información (FoI) que hice en febrero revela que esta decisión ya se hizo. El departamento dijo en esta respuesta que el proyecto se integrará en una base de datos genómica nacional única. El propósito de esto será apoyar “el cuidado y la investigación, y la aceleración del uso industrial”. Aunque “inevitablemente superará los 100.000 genomas originales, no prevemos que habrá un objetivo establecido para cuántos genomas debería contener”, dice la declaración.

Los costos de secuenciar el genoma a escala nacional son prohibitivos. El primer genoma humano se secuenció a un costo de US $ 3 mil millones. Sin embargo, casi dos décadas más tarde, Illumina, que es responsable del lado de la secuenciación del Proyecto Genomas 100.000, produjo el primer “genoma $ 1,000” – una reducción asombrosa en el costo. La aplicación del aprendizaje de máquina a la genómica, es decir, la inteligencia artificial general, tiene el potencial de reducir significativamente los costos adicionales. Mediante la construcción de una red neuronal, estos algoritmos pueden interpretar grandes cantidades de datos genéticos, de salud y ambientales para predecir el estado de salud de una persona, como su nivel de riesgo de ataque cardíaco.

DeepMind ya está trabajando con el NHS. Como parte de una asociación con varios fideicomisos del NHS, la compañía ha construido varias plataformas, una aplicación y un sistema de aprendizaje automático para monitorear a los pacientes de varias maneras, alertando a los equipos clínicos cuando están en riesgo.

Pero ha sido polémico. La compañía anunció la primera de estas colaboraciones en febrero de 2016, diciendo que estaba construyendo una aplicación para ayudar al personal del hospital a controlar a los pacientes con enfermedad renal. Sin embargo, más tarde surgió que el acuerdo fue mucho más allá de esto, dando a DeepMind Health acceso a grandes cantidades de datos de los pacientes,incluyendo, en un caso, 1,6 millones de registros de pacientes. La Oficina del Comisario de Información declaró recientemente que la manera en que los datos de los pacientes eran compartidos por el Royal Free NHS Foundation Trust violaba la ley de privacidad del Reino Unido . La compañía afirma que los datos de los pacientes “nunca estarán vinculados a productos o servicios de Google o comercializados”.

DeepMind obtuvo acceso a los registros hospitalarios con información confidencial como sobredosis y abortos.

Las ambiciones de Google de digitalizar la asistencia sanitaria continúan. Recibí una respuesta a una solicitud de FoI en mayo que revela que Google y Genomics Inglaterra se han reunido para discutir “el uso de DeepMind de Google entre otros temas” para analizar datos genómicos.

Davies insiste en que los datos podrían ser anónimos . El Departamento de Salud siempre promete que los datos médicos utilizados en tales iniciativas serán anonimizados, pero una de las razones por las que Care.data (una iniciativa para almacenar todos los datos de los pacientes en una sola base de datos) fue abandonada es que se demostró que no era cierto . También he demostrado que el departamento ha desinformado al público sobre el nivel de acceso otorgado a los actores comerciales en el Proyecto Genoma 100.000. En particular, dijo que los datos serían “pseudonymised” en lugar de anonimizado, lo que significa que todavía habría información disponible, como la edad o la ubicación geográfica.

El peligro de la personalización

Pero, más en general, ¿qué podría añadir la información genómica a la base de datos de información individual de Google? Un indicio reside en su aspiración auto confesada de organizar nuestras vidas por nosotros. Los algoritmos “mejorarán y mejoraremos en la personalización”, según Eric Schmidt, presidente ejecutivo de la compañía matriz de Google Alphabet. Esto “permitirá a los usuarios de Google hacer la pregunta “¿Qué debo hacer mañana?” o “¿Qué trabajo debo realizar?”.

Con la personalización como su “objetivo” final, Google pretende utilizar los algoritmos de aprendizaje automático que rastrean nuestra huella digital y orientan a los usuarios con una publicidad personalizada basada en sus preferencias. También quiere analizar la salud y los datos genómicos para hacer predicciones como cuando una persona podría desarrollar trastorno bipolar o decirnos lo que debemos hacer con nuestras vidas.

No olvidemos que los datos, genómicos o de otro tipo, son el petróleo de la era digital . ¿Qué es impedir que la información genómica sea capturada, comprada y vendida? No podemos asumir que las personas harán elecciones de vida basadas en su “perfil genético” sin presión indebida, comercial o gubernamental.

En cuanto a cómo se utilizarán los datos genómicos y qué decisiones se tomarán sobre nosotros, la vigilancia masiva por parte de las agencias gubernamentales de sus propios ciudadanos es un escalofriante recordatorio de la forma en que puede utilizarse la tecnología de la información. Hay algo desagradable acerca de todo lo que está conectado y todo lo que se conoce.

Cuando se trata de genética, las implicaciones son particularmente aterradoras. Por ejemplo, hay afirmaciones de la evidencia de un vínculo entre los genes y la criminalidad . Sabemos que el 40% del riesgo de ofensa sexual se reduce a factores genéticos . Una “base de conocimiento nacional única” como la que el gobierno del Reino Unido pretende crear podría por lo tanto ser utilizada para el perfil genético amplio. Aunque los programas de intervención temprana que compran las nociones genéticamente deterministas de “genes del crimen” son reductivos, sin duda habrá un debate serio sobre las políticas que involucran información genética.

Ya podemos ver los comienzos de esto en los Estados Unidos. El proyecto de ley Preserving Employee Wellness Programs Act , que ha recibido un fuerte respaldo de los republicanos y los grupos empresariales, permitiría a las empresas exigir a los empleados que se sometan a pruebas genéticas. Los resultados serían vistos por los empleadores, y si los empleados se negaran a participar, enfrentarían costos de seguro significativamente más altos.

Demasiada personalización es probable que sea intrusiva. El desafío, entonces, será aprovechar el potencial de la genómica al mismo tiempo que se introducen medidas para mantener al gobierno y las grandes empresas bajo control. La investigación del Comité de Ciencia y Tecnología de la Cámara de los Comunes del Reino Unido sobre la genómica y la edición del genoma fue interrumpida (debido a las recientes elecciones generales). Sus recomendaciones para nuevas líneas de investigación incluyen la creación de un órgano cuasi independiente, que podría estar más en sintonía con las preocupaciones más amplias, sociales y éticas. Esto podría introducir un mayor equilibrio en un momento crucial para el futuro de las tecnologías genéticas humanas.

Este artículo fue enmendado para corregir que fue Google, los dueños de DeepMind, que se reunieron con Genomics England.

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Acerca de

Chileno. Tecnólogo Médico, Magister en cs de la Ingeniería mención Biotecnología. Nerd, Geek y orgulloso integrante del Partido Pirata de Chile Ⓟ.

Publicado en DD.HH, Medicina, Random, Sociedad, Tecnología

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